Über uns

 

PXE

PXE – Unsere Selbsthilfegruppe informiert und unterstützt

Wen? PXE-erkrankte Menschen und deren Angehörige.

Wie? Kontinuierliche Informationen auf dieser Homepage, Veröffentlichung aktueller Forschungs­ergebnisse, Zusammen­arbeit und Informations­austausch mit Ärzten, jährliche Mitglieder­versammlungen – unter Teilnahme von Ärzten.

Wir sind?

Eine 1999 von an PXE erkrankten Menschen ins Leben gerufene Selbsthilfe­gruppe. Durch die ständig wachsende Mitgliederzahl und die kontinu­ierliche Zusammen­arbeit mit Ärzten und Kliniken haben wir die Krankheit PXE ins Licht der Öffentlichkeit gerückt. Für unsere Mitglieder arbeiten wir ständig an der Erweiterung unseres Kenntnisstandes.

Unser Ziel?

Hilfestellung für Betroffene und Angehörige. Wir möchten Sie unterstützen mit Ihrer Krankheit besser leben zu können.

Spenden für PXE

Als gemeinnütziger Verein sind wir auf Ihre Hilfe in Form von Spenden angewiesen. Mit Ihrem Engagement können wir die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe weiter in eine erfolgreiche, ergebnisorientierte Zukunft führen, indem wir die Forschung unterstützen. Selbstverständlich ist Ihre Spende steuerlich absetzbar.

 

Spenden bitte auf das folgende Konto überweisen:

 

Commerzbank Siegen

IBAN: DE89 4604 0033 0820 6682 00

BIC: COBADEFFXXX

Nützliche Links

ACHSE – Allianz chronisch seltener Erkrankungen

EURORDIS – Rare Deseases Europe

Kindernetzwerk – Wir helfen weiter

LAG Selbsthilfe Nordrhein Westfalen

BAG Selbsthilfe