PXE-typische Hautveränderungen sollten in jedem Fall durch einen Haut- und evtl. Augenarzt abgeklärt werden, vor allem, wenn sie bei Patienten mit kardiovaskulären Problemen in jungen Jahren auffallen.
In vielen Fällen ist eine humangenetische Untersuchung sinnvoll. Die Erkrankung und deren Folgen kann auch zu einer nicht zu unterschätzenden psychischen Belastung für die Betroffenen und deren Angehörige führen. Hier kann es sehr sinnvoll sein, psychologische oder psychiatrische Unterstützung in Anspruch zu nehmen.
PXE-Betroffene sollten sich ausgewogen ernähren, mäßig Sport betreiben und nicht Rauchen. Bluthochdruck und hohe Blutfettwerte sollten durch den Hausarzt oder Internisten behandelt werden, und es sollten regelmäßige Kontrollen durch alle am Management beteiligten Ärzte erfolgen.
Die Verhaltensmaßregeln für den einzelnen Betroffenen und die Abstände der Kontrollen hängen von den individuellen Befunden ab und müssen im Einzelfall besprochen werden.
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